Syndrome des jambes sans repos

Qu'est-ce que le syndrome des jambes sans repos?

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), également appelé syndrome de Wittmack-Ekbom ou maladie de Willis-Eckbom, est un trouble neurologique assez fréquent. En Allemagne, 5 à 10 % de la population sont atteints du SJSR, mais seuls 20 % des personnes concernées présentent des troubles suffisamment importants pour nécessiter un traitement. Les femmes sont deux fois plus touchées que les hommes.

Le syndrome des jambes sans repos est la "maladie des jambes sans repos". Selon le degré de gravité du syndrome, il peut y avoir de grandes différences dans la perception de la maladie par les personnes concernées. Le SJSR se caractérise par un besoin considérable de bouger, surtout les jambes, qui survient principalement au repos et peut être soulagé par le mouvement. Le soir et la nuit, les troubles sont particulièrement prononcés.

La difficulté de ce tableau clinique réside dans le fait que la souffrance des patients est difficilement compréhensible pour les personnes extérieures. De même, l'agitation et le besoin de bouger ne sont généralement pas reconnus par les malades comme des symptômes de la maladie. Ils souffrent plutôt des effets secondaires tels que les troubles du sommeil, le manque de détente et la baisse des performances. Lorsque les signes de la maladie sont prononcés, les patients évitent toute situation dans laquelle ils seraient contraints de rester longtemps assis sans bouger, par exemple aller au théâtre, prendre l'avion, assister à des réunions, ce qui entraîne de graves restrictions de la vie sociale.

Quels sont les symptômes du syndrome des jambes sans repos?

Les patients atteints du RLS souffrent d'un besoin accru de bouger les jambes (parfois aussi les bras), qui est corrélé dans environ 88% des cas à des sensations désagréables. Il s'agit par exemple de fourmillements, de tiraillements, de picotements ou de douleurs spasmodiques des parties du corps concernées. Les symptômes sont souvent difficiles à exprimer avec des mots par les personnes concernées.

Par besoin de bouger, on entend une sensation désagréable et pénible d'agitation, de tension ou de pression des parties du corps, généralement localisée en profondeur et qui ne peut être soulagée que par le mouvement. Les signes de la maladie apparaissent généralement lorsque le corps est au repos, donc le plus souvent le soir et la nuit.

Chez 80% des patients, le laboratoire du sommeil (par polysomnographie) peut mettre en évidence ce que l'on appelle des "mouvements périodiques des jambes" (Periodic Limb Movements, PLM). Il s'agit de mouvements de flexion répétitifs et saccadés des jambes, qui durent de quelques minutes à quelques heures. Le RLS est très pénible pour les personnes atteintes, surtout en raison des séquelles liées aux symptômes. Il en résulte des troubles du sommeil, une baisse générale des performances et une diminution de la qualité de vie. L'épuisement chronique entraîne une augmentation des accidents domestiques et de la circulation.

En moyenne, les troubles commencent avant l'âge de 30 ans. Comme la maladie s'intensifie généralement de manière chronique au fil des ans, les personnes concernées ont généralement besoin d'une thérapie entre 50 et 60 ans. L'intensité de la maladie peut être très variable et des intervalles largement asymptomatiques sont également possibles.

Comment se développe le SJSR?

La cause exacte de cette maladie est encore inconnue à ce jour. On suppose qu'elle est due en partie à des défauts dans la transmission des signaux dans les voies nerveuses. On distingue les formes idiopathiques et symptomatiques de cette maladie. Dans le cas du SJSR idiopathique, aucune cause déclenchante n'est connue. Dans la forme symptomatique du SJSR, le syndrome est acquis par une autre maladie sous-jacente, comme par exemple une insuffisance rénale sévère, des troubles de la thyroïde, une grossesse, une carence en fer ou des médicaments (surtout certains antidépresseurs).

Plus de la moitié des patients ont d'autres personnes atteintes du SJSR dans leur famille (anamnèse familiale positive). Ainsi, on connaît aujourd'hui quelques variantes génétiques à risque qui sont souvent détectées chez les malades. Mais le syndrome des jambes sans repos, s'il est familial, est une maladie génétique complexe, c'est-à-dire qu'il n'y a pas qu'un seul gène qui permette de savoir si le syndrome se développe ou non.

Comment le syndrome des jambes sans repos est-il diagnostiqué?

Le diagnostic du SJSR est un "diagnostic clinique". Cela signifie qu'il n'y a pas d'examens techniques qui indiquent clairement si la maladie est présente. Pour confirmer le diagnostic, un interrogatoire détaillé et ciblé du patient permet d'orienter le diagnostic. La constatation du SJSR est donc en partie difficile, car elle repose sur les indications subjectives du patient et le besoin de bouger n'est généralement pas perçu comme un signe de la maladie. Les plaintes des personnes concernées proviennent en grande partie des troubles du sommeil. En plus de l'interrogatoire précis, il faut procéder à un examen neurologique, qui est généralement normal, et à un examen de laboratoire des valeurs sanguines.

Étant donné que certaines maladies de base entraînent un SJSR, il convient d'en tenir compte lors du diagnostic du syndrome. Ainsi, le SJSR est plus fréquent en cas de carence en fer, d'urémie (due à une insuffisance rénale), de polyneuropathie (affection nerveuse), de dépression et de maladies anxieuses. Un syndrome des jambes sans repos peut également se développer comme effet secondaire de certains médicaments. Pendant la grossesse, probablement due entre autres à une carence en fer, environ une femme sur trois ou quatre développe cette maladie. Toutefois, après l'accouchement, on observe généralement une amélioration jusqu'à l'absence de symptômes.

Dès l'enfance, certains signes de la maladie sont décelables. Malheureusement, les diagnostics erronés sont très fréquents ("enfant hyperactif").

Le syndrome des jambes sans repos - qu'est-ce qui aide?

Le choix du traitement de la maladie se fait en fonction de la souffrance et de l'ampleur du besoin de bouger et des troubles du sommeil. Ainsi, dans les formes légères, les massages, les bains de pieds, les flexions des genoux ou l'évitement des facteurs aggravants du SJSR (par exemple le café, l'alcool, la chaleur, les efforts physiques intenses, le stress) peuvent déjà être utiles.

La thérapie du SJSR est un traitement purement symptomatique. La maladie elle-même ne peut pas être traitée de manière causale. Ainsi, les médicaments dits dopaminergiques (p. ex. L-Dopa, agonistes dopaminergiques) sont au premier plan de la thérapie. Ceux-ci modèlent la quantité de dopamine (substance de signalisation des voies nerveuses) dans le cerveau du patient et peuvent ainsi atténuer le besoin de bouger des personnes concernées. Le réglage de la dose se fait individuellement pour chaque patient. Les effets secondaires possibles, surtout avec les agonistes dopaminergiques, sont des nausées, des étourdissements et des vertiges. Dans quelques cas, des comportements addictifs peuvent se développer (boulimie, prodigalité, augmentation de la libido, dépendance au jeu...). Ces effets secondaires potentiels doivent être discutés avec les patients avant le début du traitement.

La principale complication du traitement du SJSR est ce que l'on appelle "l'augmentation". Il se produit alors une "accoutumance" du corps au médicament dopaminergique, c'est-à-dire que les symptômes de la maladie réapparaissent plus tôt après la prise et peuvent même augmenter. Dans ce cas, c'est surtout la dose de médicament prise quotidiennement par le patient qui est déterminante pour l'apparition de l'augmentation.

Les personnes atteintes du syndrome des jambes sans repos trouvent aujourd'hui de nombreux soutiens, notamment dans les groupes d'entraide. Si vous souffrez des troubles susmentionnés ou si vous avez d'autres questions sur le SJSR, n'hésitez pas non plus à vous adresser à l'un de nos neurologues ou médecins du sommeil (somnologues).